Comme promis précédemment, je vais donc aborder dans ce chapitre, la période au cours de mon cancer où j'ai vécu avec une iléostomie aussi appelée anus artificiel. C'était du 3 mars 2008 au 13 mai 2008 très exactement. Je vous préviens, cela va être assez long.

# Qu'est ce qu'une Iléostomie??

On parle plus généralement de stomie mais suivant sa localisation, elle s'enrichit d'un préfixe. Ma stomie étant localisée sur l'Iléon,  partie qui correspond à la fin de l'intestin grèle, j'ai donc eu droit à ce qu'on appelle une iléostomie. Il existe aussi des colostomies, des urostomies mais ceci est du détail. Le principe de la stomie est de créer un anus de remplacement quand vous ne pouvez ou vous ne devez  plus utiliser les voies naturelles de manière temporaire ou définitive. Dans mon cas , il s'agissait d'une stomie dite de décharge, c'est à dire temporaire, le temps que des tissus cicatrisent au niveau de mon anus. L'opération a consisté à  faire une ouverture dans mon instestin grèle et de  faire ressortir cet orifice au travers ma  paroi abdominale. Ce petit bout ouvert d'intestin ressortait donc sur mon abdomen. Les selles ne passaient ainsi plus par le colon et s'écoulaient par cette ouverture.

# Pourquoi ai-je eu cette Iléostomie de décharge?

Mon cancer étant localisé au niveau du rectum, il a fallu coupé mon rectum et une partie gauche du gros intestin. Le chirurgien a ensuite raccordé l'intestin restant directement à l'anus. Il fallait laisser cicatriser cette zone au moins deux mois pour être sûr que je ne craque pas les sutures lors des selles ou que des souillures ne provoquent pas des infections. Fallait que cela reste au calme et bien propre. ^__^

# Vivre au quotidien avec une stomie.

Une stomie nécessite des soins quotidiens. Soit  on apprend soi-même à les faire, soit une infirmière vient vous faire les soins quotidiennement à la maison. Cette dernière peut finir aussi de vous apprendre  les gestes si, en sortant de l'hôpital , vous ne vous sentez pas encore prêt.
Parce que bien sûr votre anus artificiel n'est pas laissé à l'air libre. Une stomie,  c'est juste un trou et il n'y aucun muscle pour retenir les selles. De plus ces dernières, lorsque la stomie se situe sur l'intestin grèle, sont très liquides et très acides. il faut donc protéger la peau( mission prioritaire!!) et avoir une poche pour reccueillir les excréments.

La trousse de soin de stomie  dans mon cas, se composait donc:

  -  De supports  plastiques ronds, souples et autocollants que l'on fixe à la peau autour de la stomie. On peut garder ce support 3/4 jours d'affilés s'il ne se décolle pas trop. 

 - D'une paire de ciseaux spécifiques et d'un gabarit  qui permettent de découper dans ce support un orifice adapté au diamètre de votre stomie. Il doit etre découper au plus juste ( mais pas trop non plus pour ne pas ulcerer la stomie)  car c'est ce support qui principalement protège votre peau des selles acides.

 - De poches spécifiques autocollantes( qui se collent sur le support)  qui vont servir à recueillir les selles avec une ouverture ouvrable et refermable à volonté. C'est par cette ouverture que vous pouvez vider vos selles. Une poche se garde 24h.

- Un tube de pate spéciale qui permet de réaliser un joint entre la stomie et le support pour éviter au maximun toute infiltration des selles qui peuvent brûler la peau.

- Pour la toilette et les soins quotidiens : de l'eau tiede, un savon de marseille sans parfum ni colorant, une serviette de bain propre, un gant de toilette doux ou/et des compresses( pas besoin qu'elles soient stériles vu que la stomie ne n'est pas).  Vous pouvez vous faire préscrire les compresses par votre infirmière,  pour avoir des paquets de 100 à la pharmacie.  Et de l'eosine acqueuse en dosettes  pour, si la peau est abimée, pouvoir la badigeonner.

Je crois que je n'ai rien oublié. xD

Quelques astuces pour faciliter la  vie avec la stomie.

 - Prévoir de se doucher juste avant de faire les soins quoditiens, cela évite à la nouvelle poche  ou au nouveau support  d'être mouillés tout de suite et de se décoller.

- Question vêtements, il faut du ample qui ne sert pas  au niveau de la stomie. Pour ma part ,je suis allée m'acheter des pantalons de grossesses; Cela s'est passé impeccablement.

 - Lors de sorties, toujours avoir de quoi changer votre poche en cas de fuite, et oui cela peut arriver^^ Et même si la poche a été vidée une heure avant de sortir,  la revider, c'est toujours cela de gagné.

 - Eviter de manger juste avant de changer la poche, cela stimule l'activité intestinale et on se retrouve  avec une stomie qui n'arrête pas de produire pendant les soins!!  Dans ces cas-là, j'avais carrémment un rouleau de sopalin à côté de moi pendant que l'infirmière faisait les soins, j'épongeais délicatement au fur et à mesure.

- Si c'est vous qui vous occupez de vos soins, il est conseillé de changer la poche devant un miroir pour bien la positionner.

J'oublie surement quelques astuces, cela me semble déjà si loin mais surtout ne vous inquiètez pas. Si cela devait vous arriver, vous serez parfaitement informé par le corps médical et vous recevrez en chambre la visite d'un(e) representant(e) de la gamme de matériel de stomie qui vous expliquera tout, vous donnera plein de documents, une petite malette avec tout ce que vous devez savoir, les ciseaux et quelques autres gadgets.

Bon à savoir:  le tissu intestinal est plus fragile qu'on ne croit donc il ne faut pas s'étonner si la toilette provoque des saignements. C'est même plus tôt bon signe.  Cela montre que les tissus sont toujours bien irrigués. S'ils ne saignent pas, tant mieux^^ Cela ne veut pas dire non plus qu'il y ait un problème; je précise au cas où.  Quoi qu'il en soit, toujours se montrer délicat avec avec la serviette de bain,  le gant de toilette ou les compresses.

# Comment j'ai vécu la stomie psychologiquement?

Autant vous dire  qu'au reveil ,quand j'ai vraiment réalisé ce que c'etait et quand j'ai vu au travers de la poche transparente, ce petit bout de boyau sortir de mon ventre, cela a été un choc. Moi qui deteste tout ce qui est organique et qui ne suis pas vraiment à l'aise avec les sécrétions corporelles, j'ai eu la totale. Il m'a fallu un certain temps pour m'habituer car les premiers jours, le dégout me donnait la nausée.  Et puis faut s'habituer au bruit!! xD Et oui, les gaz, c'est par là aussi que cela sort!! ^__^

Je suis restée hospitalisée 15 jours pendant lesquels j'ai eu le temps de me familiariser avec ma stomie. On m'a appris les gestes pour s'en occuper mais je n'étais vraiment pas prête à le faire. J'ai eu droit donc à une infirmière à domicile. Cela devait durer un mois et après j'aurais dû prendre le relais. Certaines gens y arrivent mais moi, je n'ai pas pu!! J'ai juste assuré les urgences. Quand ma poche fuyait et que j'étais seule à la maison, il a bien fallu que je me debrouille. Mais ce n'était pas la grande joie!! ^^' Donc j'ai eu droit pendant le deuxième mois à mon infirmière également. On me disait que quand ça concerne son caca, les gens prèfèrent s'en occuper mais moi, je n'ai eu aucun complexe à laisser quelqu'un autre le faire!! xD

A la fin, j'arrivais quand même à regarder l'infirmère faire les soins et je regardais ma stomie sans dégout. Mais en revanche pendant les deux mois, quand je me voyais dans le miroir après la douche, il manquait un bout à ma silhouette. Il y avait dans ma tête comme une barre noire  sur mon abdomen.
D'ailleurs, quand je suis rentrée après qu'on m'ait enlevé la stomie,  je me suis tout de suite regardée dans la glace et je me suis dit : "Ahhh!! Je retrouve enfin mon corps en entier!! :) " Comme quand on retrouve une vieille connaissance. :)

Voili, Voilou!! Cela sera, je pense, le dernier article ( et j'espère pour toujours :) ) concernant mon cancer.

Edit:  Pas tout à fait le dernier en fait.  Il y aura une deuxième partie à cet article, parce que je viens de m'apercevoir que je n'ai pas parlé du régime alimentaire associé!! :) Il devrait arriver dans la journée je pense^^

Comme d'habitude , je me permets de vous rappeler que mon cas est unique, que mon témoignage est à but informatif. Si vous avez des questions sur la stomie ou  sur le cancer dont j'ai été atteinte, j'y repondrai volontiers mais gardez à l'esprit que je ne suis pas et ne remplacerai pas un médecin!! :) Prenez l'avis de plusieurs spécialistes si vous avez des doutes.

La suite de cet article, c'est par ici!!

Maintenant que j'ai assez de recul, je vais donc  vous parler  de la troisième étape dans le traitement de mon cancer du rectum. Elle se divise en deux interventions chirugicales que je vais vous détailler ci dessous en essayant de ne pas trop tomber dans le gore ^__^.

# Première intervention : Résection colorectale avec anastomose annale et installation d'une iléostomie provisoire.

Que de mots babares me direz vous!! ^__^ En langage plus accessible voilà ce que cela donne.  L'opération s'est déroulée le 3 mars 2008.
Tout d'abord il faut préciser que vu que la tumeur avait quasi disparue, j'ai été opérée par célioscopie. Dans le cas contraire, ils m'auraient fait une jolie grosse ouverture  sur le ventre. ^__^
Le Chirurgien a donc, dans un premier temps, sectionné mon rectum et une bonne partie gauche de mon gros intestin( la résection). Il a ensuite  rélié le reste de mon colon à l'anus( l'anastomose) pour que je puisse à nouveau faire mes besoins par la voie normale. Mais cela devait nécessité un temps de cicatrisation. Je ne devais pas tout de suite  reprendre un transit par le colon pour éviter toutes complications telles des fistules ou même faire craquer les sutures.
Le médecin a donc créé une déviation( l'iléostomie). On appelle cela plus communément un anus artificiel. Dans mon cas, cela a consisté à faire passer à travers la paroi abdominale un bout de mon intestin grèle dans lequel on avait fait un trou et qui ressortait sur mon abdomen.  Mes selles pouvaient ainsi s'écouler par cet orifice. Je ferai prochainement un article plus détaillé sur  l'iléostomie car cela s'accompagne de mesures dietétiques et autres soins qu'il serait trop long de  détailler ici.

# conséquences physiques et psychologiques:

Je suis restée hospitalisée environ deux semaines.  Je me suis réveillée avec une voie centrale, une perfusion sur chaque main, deux drins sortant de mon abdomen, une sonde annale, une sonde urinaire et ma stomie!!  Et oui, rien que ça!! ^__^
Honnêtement, les deux premiers jours n'ont bizarrement pas été les plus difficiles. J'avais même la pêche mais au troisième jour, j'ai eu une baisse soudaine de moral accompagnée de nausées et de vomissements.
La première semaine, je n'avais pas le droit de manger. Juste un peu de boire. Ils m'ont donc nourri par perfusion mais cela m'a rendu encore plus malade. Pour compléter le tableau, j'avais de la fièvre donc j'ai eu droit à trois antibiotiques qui donnaient également la nausée. Bref, équipée de ce cocktail détonnant, j'ai été prise un soir de vomissements si violents que j'ai cru  qu'on me déchirait  les tripes.
Cela a provoqué une crise d'angoisse aigüe car plus l'infirmière essayait de me rassurer, plus j'avais peur en fait. J'ai dû prendre des  anxolytiques pendant trois jours pour retrouver un état nerveux à peu près stable. Rentrée à la maison, j'avais perdu 3 kilos et je ne pouvais pas restée levée plus de 30 min. J'ai mis un mois à ressortir et encore mon compagonon a dû me trainer  au bout d'un moment tellement cela m'avait epuisée.^__^ J'ai cru que je ne m'en remettrais jamais. Mais si, petit à petit la machine est repartie!! :) Mais à peine remise une seconde intervention m'attendait!!

# Deuxième intervention : La remise en continuité.

Comme je vous l'ai dit un peu plus haut, mon anus artificiel était provisoire. Donc le 13 mai  2008 au matin, je repassais sur la table d'opération pour refermer la stomie et reprendre un transit par les voies naturelles. Le chirurgien a donc remis en place mon  intestin grèle et m'a laissé une jolie cicatrice de 10 cm sur le ventre ^__^.

# conséquences physiques et psychologiques:

Les deux premiers jours ont été  très très dur au niveau de la douleur. En effet, je n'avais pas droit à la morphine car mon transit devait reprendre le plus vite possible. Or la morphine a tendance à paralyser le système digestif. Donc j'avais droit à des antidouleurs type paracetamol qui me calmaient une heure ou deux et après c'était reparti. J'avais mal non seulement à la cicatrice mais également à tout l'abdomen car j'étais une vraie bonbonne de gaz. A chaque contraction de mes intestins, je souffrais beaucoup.
Le deuxième jour au soir, j'ai enfin commencé à evacuer les gaz et les douleurs se sont enfin estompées. Par contre, depuis l'opération, je suis en diarrhées perpetuelles, j'ai donc droit à plein de médicaments contre la diarrhée plus des pommades pour mon petit popotin qui en voit de toutes les couleurs le pauvre!! ^__^ Sinon, à ma grande surprise, je me suis très vite remise de l'intervention et le samedi quand je suis rentrée, je serais bien allée me promener!!


Si vous avez des questions, n'hésitez surtout pas à me les poser, je témoigne aussi et surtout dans un but informatif!!
Je reprécise que cela concerne mon cas et que tous les patients ne vivent pas de la même manière une intervention. La preuve, c'est que j'ai croisé au cabinet de mon chirurgien un homme qui avait subi la même intervention que moi et  15 jours après l'opération , il gambadait comme un chevreuil!! ^__^

Coucou!!!

Un petit mot rapide juste pour vous dire que l'opération s'est bien passée mais que je me remets doucement!! Je vous raconterai la suite très bientôt mais j'ai besoin d'encore un peu de temps pour me remettre!!
Toutes mes amitiés à tous mes lecteurs et lectrices!!
A bientôt!! :)

Je vous l'avais dit, je vais donc vous parler de mes traitements, des effets qu'ils ont eu sur mon corps, mon moral. Mais comme d'habitude je vous rappelle que chaque cas est unique et très personnel donc ne tentez pas de transposer ce que je vais vous raconter à d'autres cas^^ 

Tout d'abord, chaque cancer est différent et pour chaque type de cancer, il y a encore des "sous types". Pour ma part, ce sont sa taille, sa localisation, son degré d'infiltration et d'autres critères encore qui ont déterminé la manière de le traiter.
Il a donc été décidé que je ferais 6 semaines de chimiothérapie et 28 séances de radiothérapie avant d'envisager une intervention chirurgicale pour enlever la tumeur et la  partie atteinte.

 # La Chimiothérapie :

J'ai été traitée au 5FU. 
Pour cela, j'ai d'abord subi une mini intervention chirurgicale pour fixer,  sous la peau sur une veine  à la base du  cou,  ce qui s'appelle une chambre implantable. Une petite pièce ronde,  pour planter un catéther, avec un tuyau qui passe dans la veine sur quelques centimètres pour la protéger un peu de la chimio qui est très agressive pour les vaisseaux. 
Le traitement consistait à injecter en continue du lundi au vendredi la chimothérapie. J'allais donc tous les lundi à l'hôpital me faire poser un catéther,  sur la chambre implantable, au bout duquel on fixait une petite balle ronde avec une mini pompe qui contenait le traitement. Je  retournais changer la balle vide le mercredi et le vendredi.  Je promenais cela dans un sac banane (cela fait comme une mini perfusion transportable en fait ) Le samedi, une infirmière venait à domicile pour tout retirer que je sois tranquille le week end.

# Les Effets de la Chimiothérapie :

Dans cette épreuve, j'ai été chanceuse car j'ai eu une chimiothérapie "légère", je n'ai donc  perdu ni mes cheveux ni ma pilosité. Par contre, j'ai eu énormement de nausées avec quelques vomissements, des diarrhées  avec des crampes assez douloureuses. J'ai eu droit aussi à une infection urinaire et une mycose génitale ^__^ Et les deux en même temps s'il vous plait. Par contre, j'ai échappé aux aphtes et autres inflammations possible dans la bouche^^ Bien sûr, j'ai eu droit à des traitements pour soigner tout cela et minimiser les nausées, les douleurs et diarrhées. Par contre, vers la fin, j'avais du mal à  manger, je ne supportais plus grand chose donc j'ai fait une cure de vitamines et minéraux pour soutenir mon organisme^^

# La Radiothérapie :

Après deux rendez-vous préparatoires qui servent à localiser la zone exacte où les rayons seront envoyés les séances en elles mêmes ont commencé. Moi, j'ai eu droit à trois points de tatouages pour aligner les lasers quand on vous place dans la machine pour bien traiter la bonne zone. On est  allongé et la machine fait tout le boulot^^ Quatre  points d'irradiation pour moi: au dessus, en dessous, à droite et à gauche à hauteur du rectum (autour du bassin en gros^^) .  Une séance dure à peu près 5 à 10 mins et j'en avais une tous les jours du lundi au vendredi.

# Les Effets de la Radiothérapie  :

Et bien comme pour la chimiothérapie, cela a joué sur les diarrhées que j'ai eu nombreuses, cela a joué aussi sur le systhème urinaire( j'avais mal en urinant même quand je n'avais plus d'infection urinaire). J'ai eu, au bout d'un moment, vu que cela inflamme les tissus, du mal à m'assoir et à me relever et à marcher aussi car les mouvements étaient douloureux au niveau du popotin ^__^  Enfin, à chaque fois que le transit arrivait à hauteur de la zone traitée, cela est devenu de plus en plus douloureux au fur et à mesure que les semaines passaient.  J'ai dû compter aussi sur beaucoup de fatigue car l'organisme est mis à rude épreuve.

# Les Effets sur mon moral :

A la première séance de chimiothérapie, j'ai eu un choc psychologique immense. 
J'ai basculé du côté des personnes saines  à celui d'une personne malade. Très dur à accepter. De plus, l'infirmière est arrivée avec le catéther dont l'aiguille m'a paru immense, deuxième choc quand il a fallu qu'elle l'installe!! Résultat: un malaise au bout de 5 minutes, il a fallu qu'on m'allonge. A cet instant, je me suis dit, "je tiendrai jamais six semaines... " J'ai mis deux, trois jours à m'habituer et après c'était parti. 
J'ai commencé les rayons la semaine suivante et pendant 2 semaines, je n'ai pas eu de symptômes mais ensuite se sont développés tout ce que je vous ai décrit plus haut. Et là, ça a été plus dur à vivre, moi qui aime mon indépendance, je ne pouvais plus sortir longtemps car il me fallait un WC à proximité. De plus, cela faisait si mal que je préfèrais le vivre à la maison^^ Je me rappelle d'un repas chez ma belle soeur pour fêter une embauche où j'ai eu juste le temps de faire le repas et j'ai senti que j'allais avoir des crampes et une diarrhée. On est reparti très vite ^^' 
Plus les semaines passaient, plus je rechignais les lundis à recommencer une semaine de chimio et de rayons mais bon je savais qu'il le fallait.
Au final, j'ai essayé de garder le cap et l'objectif de fin qui est la guérison et cela m'a énormement soutenu^^ J'ai essayé de garder aussi mon sens de l'humour ( légendaire ^__^) pour m'aider à relativiser tout cela et j'avoue que cela m'a bien aidé. J'ai bien sûr aussi beaucoup compter sur mon entourage qui m'a énormement soutenu ( dans les moments les plus durs, certains de mes proches m'appelaient tous les jours et je les en remercie profondément) Et me voila, trois semaines après la fin des traitements et à deux semaines de l'opération...



# Bilan trois semaines après la fin des traitements:

Pour rassurer, sachez que les symptômes sont différents pour chaque personne , tout le monde ne dévéloppent pas les mêmes et/ou tous ou n'en ont quasiment pas. Sachez aussi que cela reste transitoire. Pour ma part une semaine et demie après la fin des traitements, je n'avais plus de nausées et  à deux semaines,  je n'avais plus de diarrhées et sans prendre aucun médicament. Et je n'ai perdu que deux kilos ^__^
Le 14 février ( à 3 semaines), j'ai passé une coloscopie courte de contrôle pour évaluer les résultats des traitements. Ma gastro entérologue était bien "ennuyée" car la tumeur qui  occupait les trois quarts de la circonférence du rectum n'est quasiment plus visible; elle a eu de mal à localiser l'endroit pour faire les prélèvements de contrôle. 
Par contre, après analyse des tissus prélevés que j'aie encore ou non des tissus cancéreux, je serai quand même opérée le 3 mars pour retirer la zone et éviter ainsi  le plus possible une récidive^^ 
De nouveaux moments difficiles à passer en perspective mais il le faut.


# Bonus :

Je suis réglée depuis hier donc cela veut dire que l'ovaire qui a été déplacé vers mon foie continue à fonctionner^^ Très très bonne nouvelle :)

Bonjour à tous et à toutes^^

Un petit moment, que je n'avais pas posté mais j'ai subi une première intervention qui porte un nom barbare mais qui peut être intéressant de faire connaître. C'est une nouvelle technique qui peut aider  les petite filles, les adolescentes et les femmes en âge de procréer et qui n'ont pas encore enfantés mais que des traitements rendront stériles.
Ceci est mon cas , mon cancer étant localisé au niveau du rectum et devant passer par la radiothérapie, mes ovaires seront immanquablement grillés par les rayons. Cela est donc synonyme de stérilité et de ménopause.
On m'a donc proposé une technique nouvelle qui a commencé à emmerger il y a seulement dix ans et qui s'appelle la transposition ovarienne.

Cette opération a consisté  d'une part à me prélever un ovaire pour recupérer les tissus où se trouvent les follicules( les futurs ovules) et à les congeler.
Le jour où je voudrai tenter d'avoir un enfant, on pourra tenter une auto greffe de ces tissus et par une stimulation hormonale essayer d'obtenir des ovules fécondables in vitro.
Il faut savoir que cette technique à l'heure actuelle  a donné moins de 10 naissances dans le monde mais qu'elle continue à se perfectionner et à évoluer.
Quant à mon autre ovaire,  il  a été conservé dans mon organisme mais le chirurgien l'a déplacé du coté de mon foie pour essayer de limiter le rayonnement sur lui. Ainsi il y a une chance pour que cet ovaire, même s'il devient  stérile, continue à produire les hormones sexuelles qui feront que je ne serai pas ménopausée à 30 ans^^
Rien n'est sûr non plus mais c'est une chance supplémentaire.
Enfin, Il faut savoir que suite à cette opération, je ne pourrai tenter de grossesse que par l'assistance à la procréation mais la réussite n'est pas garantie non plus.
je vis donc tout cela comme un bonus peut être  possible  qui viendra  s'ajouter à ma futur guérison^^ :-)


J'ai donc été opérée ce lundi ce qui explique mon absence^^ De plus, mon hospitalisation, qui devait durer trois jours maxi,  a dû être prolongée à cause de poussées de fièvre. Mais bon, ça y est, je suis rentrée et lundi j'entame la chimio!!

Je vous ai fait un résumé mais il faut savoir que cela peut paraître simple mais que c'est une lourde démarche qui demande une réflexion  personnelle. De plus,  je ne livre pas tous les détails de la procédure.
 Pour ce qui est de l'impact psychologie, je le vis quand même quelque part comme une mutilation faite à ma féminité mais c'est un "mal" pour un bien!! :-) C'est ce qui m'a aidé à franchir le cap.
Si vous avez des questions sur cette technique, n'hésitez pas à les poser, j'essayerai d'y répondre au mieux même si je n'ai pas la science infuse^^


Petit rappel : Sachez quand même que chaque cas est unique et que  mon cas ne reflête en rien celui d'un(e) autre. Prenez mon temoignage plus comme un cadre général d'information que comme des infos à prendre au pied de la lettre!! N'allez pas voir votre médecin en lui disant "oui mais sur un blog j'ai lu que...!!"
 Votre médecin, si ce genre de choses vous arrivait ( ce que je ne vous souhaite pas ^^),  est le mieux placé pour savoir quelle thérapeutique et quels soins sont les mieux adaptés à votre cas^^