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24 septembre 2008 3 24 /09 /septembre /2008 13:00

Comme promis précédemment, je vais donc aborder dans ce chapitre, la période au cours de mon cancer où j'ai vécu avec une iléostomie aussi appelée anus artificiel. C'était du 3 mars 2008 au 13 mai 2008 très exactement. Je vous préviens, cela va être assez long.

# Qu'est ce qu'une Iléostomie??

On parle plus généralement de stomie mais suivant sa localisation, elle s'enrichit d'un préfixe. Ma stomie étant localisée sur l'Iléon,  partie qui correspond à la fin de l'intestin grèle, j'ai donc eu droit à ce qu'on appelle une iléostomie. Il existe aussi des colostomies, des urostomies mais ceci est du détail. Le principe de la stomie est de créer un anus de remplacement quand vous ne pouvez ou vous ne devez  plus utiliser les voies naturelles de manière temporaire ou définitive. Dans mon cas , il s'agissait d'une stomie dite de décharge, c'est à dire temporaire, le temps que des tissus cicatrisent au niveau de mon anus. L'opération a consisté à  faire une ouverture dans mon instestin grèle et de  faire ressortir cet orifice au travers ma  paroi abdominale. Ce petit bout ouvert d'intestin ressortait donc sur mon abdomen. Les selles ne passaient ainsi plus par le colon et s'écoulaient par cette ouverture.

# Pourquoi ai-je eu cette Iléostomie de décharge?

Mon cancer étant localisé au niveau du rectum, il a fallu coupé mon rectum et une partie gauche du gros intestin. Le chirurgien a ensuite raccordé l'intestin restant directement à l'anus. Il fallait laisser cicatriser cette zone au moins deux mois pour être sûr que je ne craque pas les sutures lors des selles ou que des souillures ne provoquent pas des infections. Fallait que cela reste au calme et bien propre. ^__^

# Vivre au quotidien avec une stomie.

Une stomie nécessite des soins quotidiens. Soit  on apprend soi-même à les faire, soit une infirmière vient vous faire les soins quotidiennement à la maison. Cette dernière peut finir aussi de vous apprendre  les gestes si, en sortant de l'hôpital , vous ne vous sentez pas encore prêt.
Parce que bien sûr votre anus artificiel n'est pas laissé à l'air libre. Une stomie,  c'est juste un trou et il n'y aucun muscle pour retenir les selles. De plus ces dernières, lorsque la stomie se situe sur l'intestin grèle, sont très liquides et très acides. il faut donc protéger la peau( mission prioritaire!!) et avoir une poche pour reccueillir les excréments.

La trousse de soin de stomie  dans mon cas, se composait donc:

  -  De supports  plastiques ronds, souples et autocollants que l'on fixe à la peau autour de la stomie. On peut garder ce support 3/4 jours d'affilés s'il ne se décolle pas trop. 

 - D'une paire de ciseaux spécifiques et d'un gabarit  qui permettent de découper dans ce support un orifice adapté au diamètre de votre stomie. Il doit etre découper au plus juste ( mais pas trop non plus pour ne pas ulcerer la stomie)  car c'est ce support qui principalement protège votre peau des selles acides.

 - De poches spécifiques autocollantes( qui se collent sur le support)  qui vont servir à recueillir les selles avec une ouverture ouvrable et refermable à volonté. C'est par cette ouverture que vous pouvez vider vos selles. Une poche se garde 24h.

- Un tube de pate spéciale qui permet de réaliser un joint entre la stomie et le support pour éviter au maximun toute infiltration des selles qui peuvent brûler la peau.

- Pour la toilette et les soins quotidiens : de l'eau tiede, un savon de marseille sans parfum ni colorant, une serviette de bain propre, un gant de toilette doux ou/et des compresses( pas besoin qu'elles soient stériles vu que la stomie ne n'est pas).  Vous pouvez vous faire préscrire les compresses par votre infirmière,  pour avoir des paquets de 100 à la pharmacie.  Et de l'eosine acqueuse en dosettes  pour, si la peau est abimée, pouvoir la badigeonner.

Je crois que je n'ai rien oublié. xD

Quelques astuces pour faciliter la  vie avec la stomie.

 - Prévoir de se doucher juste avant de faire les soins quoditiens, cela évite à la nouvelle poche  ou au nouveau support  d'être mouillés tout de suite et de se décoller.

- Question vêtements, il faut du ample qui ne sert pas  au niveau de la stomie. Pour ma part ,je suis allée m'acheter des pantalons de grossesses; Cela s'est passé impeccablement.

 - Lors de sorties, toujours avoir de quoi changer votre poche en cas de fuite, et oui cela peut arriver^^ Et même si la poche a été vidée une heure avant de sortir,  la revider, c'est toujours cela de gagné.

 - Eviter de manger juste avant de changer la poche, cela stimule l'activité intestinale et on se retrouve  avec une stomie qui n'arrête pas de produire pendant les soins!!  Dans ces cas-là, j'avais carrémment un rouleau de sopalin à côté de moi pendant que l'infirmière faisait les soins, j'épongeais délicatement au fur et à mesure.

- Si c'est vous qui vous occupez de vos soins, il est conseillé de changer la poche devant un miroir pour bien la positionner.

J'oublie surement quelques astuces, cela me semble déjà si loin mais surtout ne vous inquiètez pas. Si cela devait vous arriver, vous serez parfaitement informé par le corps médical et vous recevrez en chambre la visite d'un(e) representant(e) de la gamme de matériel de stomie qui vous expliquera tout, vous donnera plein de documents, une petite malette avec tout ce que vous devez savoir, les ciseaux et quelques autres gadgets.

Bon à savoir:  le tissu intestinal est plus fragile qu'on ne croit donc il ne faut pas s'étonner si la toilette provoque des saignements. C'est même plus tôt bon signe.  Cela montre que les tissus sont toujours bien irrigués. S'ils ne saignent pas, tant mieux^^ Cela ne veut pas dire non plus qu'il y ait un problème; je précise au cas où.  Quoi qu'il en soit, toujours se montrer délicat avec avec la serviette de bain,  le gant de toilette ou les compresses.

# Comment j'ai vécu la stomie psychologiquement?

Autant vous dire  qu'au reveil ,quand j'ai vraiment réalisé ce que c'etait et quand j'ai vu au travers de la poche transparente, ce petit bout de boyau sortir de mon ventre, cela a été un choc. Moi qui deteste tout ce qui est organique et qui ne suis pas vraiment à l'aise avec les sécrétions corporelles, j'ai eu la totale. Il m'a fallu un certain temps pour m'habituer car les premiers jours, le dégout me donnait la nausée.  Et puis faut s'habituer au bruit!! xD Et oui, les gaz, c'est par là aussi que cela sort!! ^__^

Je suis restée hospitalisée 15 jours pendant lesquels j'ai eu le temps de me familiariser avec ma stomie. On m'a appris les gestes pour s'en occuper mais je n'étais vraiment pas prête à le faire. J'ai eu droit donc à une infirmière à domicile. Cela devait durer un mois et après j'aurais dû prendre le relais. Certaines gens y arrivent mais moi, je n'ai pas pu!! J'ai juste assuré les urgences. Quand ma poche fuyait et que j'étais seule à la maison, il a bien fallu que je me debrouille. Mais ce n'était pas la grande joie!! ^^' Donc j'ai eu droit pendant le deuxième mois à mon infirmière également. On me disait que quand ça concerne son caca, les gens prèfèrent s'en occuper mais moi, je n'ai eu aucun complexe à laisser quelqu'un autre le faire!! xD

A la fin, j'arrivais quand même à regarder l'infirmère faire les soins et je regardais ma stomie sans dégout. Mais en revanche pendant les deux mois, quand je me voyais dans le miroir après la douche, il manquait un bout à ma silhouette. Il y avait dans ma tête comme une barre noire  sur mon abdomen.
D'ailleurs, quand je suis rentrée après qu'on m'ait enlevé la stomie,  je me suis tout de suite regardée dans la glace et je me suis dit : "Ahhh!! Je retrouve enfin mon corps en entier!! :) " Comme quand on retrouve une vieille connaissance. :)

Voili, Voilou!! Cela sera, je pense, le dernier article ( et j'espère pour toujours :) ) concernant mon cancer.

Edit:  Pas tout à fait le dernier en fait.  Il y aura une deuxième partie à cet article, parce que je viens de m'apercevoir que je n'ai pas parlé du régime alimentaire associé!! :) Il devrait arriver dans la journée je pense^^

Comme d'habitude , je me permets de vous rappeler que mon cas est unique, que mon témoignage est à but informatif. Si vous avez des questions sur la stomie ou  sur le cancer dont j'ai été atteinte, j'y repondrai volontiers mais gardez à l'esprit que je ne suis pas et ne remplacerai pas un médecin!! :) Prenez l'avis de plusieurs spécialistes si vous avez des doutes.

La suite de cet article, c'est par ici!!

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commentaires

Nickyza 25/09/2008 00:23

Bonsoir Khalil :-)Tu as eu la gentillesse de m'aider dans mon "casse-tête" informatique: ma colonne-menu qui jouait les fantômes! Tu te souviens?...C'est comme ça que j'ai suivi ton lien et découvert ton blog si joli. Je me suis promenée dans tes pages et découvert une jeune personne attachante...tellement pleine de courage, d'optimisme! Tu laisses là tant d'espoir aux autres, tous ceux qui sont ou seront confrontés à cette maladie et c'est si généreux de ta part...Je te souhaite de vivre plein de jours heureux après l'enfer que tu as du vivre! plein plein de bonheurs car tu le mérites :-))Bravo encore pour ton blog que je me suis empressée d'aller soutenir !!

Khalil 25/09/2008 00:38


Recoucou Nickyza!!

Merci beaucoup pour tes souhaits à mon égard et toutes ces gentilles choses que tu dis!! Ca me touche vraiment!! J'ai mes p'tites joues qui rougissent xD ^__^
C'est avec plaisir que je t'ai dépanné, quand on peut aider , pourquoi s'en privé!?!
Sinon, merci beaucoup également pour ton soutien au concours VNB :)
Toutes mes amitiés et à bientôt peut être^^ :)


Fabien 24/09/2008 14:59

C'est bizarre comme dans certains cas les commentaires ne se bousculent pas. Et bien je suis heureux pour toi que cela se soit bien terminé, cela ne doit pas être une épreuve de tout repos !Bien à toi,Fbien

Khalil 24/09/2008 15:10


Bonjour Fabien!!

Je pense que l'important aussi, c'est être lu^^ J'ai eu tout le soutien nécessaire de mes proches pendant  la maladie!! :)
 Il y a pas mal de gens qui arrivent sur mon blog par des moteurs de recherche concernant, les chimios, les rayons.... Etc... S'ils trouvent quelques réponses, c'est déjà cela!! :)
Sinon je viens d'aller lire l'article de première page de ton blog et laisse-moi te dire que j'adore ta folie douce!!
Bonne chance à toi dans cette bien jolie vie que tu te proposes de vivre!! :)
A bientôt peut être^^


Caliiiiiiiiiiiii 24/09/2008 14:56

Effectivement on imagine pas ça comme ça et je crois que malgré ton descriptif précis on ne doit pas bien réaliser ce que c'est avant de l'avoir vécu. J'espère que ce blog et ces articles t'auront aidés à dé-diabolisé tout ça et je te souhaite vraiment que ce soit le dernier épisode... !!! Je te souaite une bonne et durable rémission !Bisoussssssssss

Khalil 24/09/2008 15:03


Merci beaucoup ma petite cali. Et c'est vrai ce que tu dis!! :) Moi même avant d'avoir vécu tout cela, je ne savais rien. On a beau avoir toute l'empathie et la compassion du monde, tant que n'y
est pas passé, si je puis le dire ainsi, on ne se rends pas  vraiment compte!! 
Bisssouuuussss!!